Er zijn 1400 verschillende stofwisselingsziekten. Spijtig genoeg is er nog steeds veel te weinig over bekend.

In België alleen al sterven elk jaar honderden kinderen voor hun 3 jaar aan een stofwisselingsziekte.

                          ONS VERHAAL
Vinz had het syndroom van zellweger.
Zellweger is 1 van de 1400 stofwisselingsziektes waar nog veel te weinig over geweten is. Door deze ziekte zijn er geen of te weinig peroximen aanwezig.
Deze stof hebben we nodig in bijna al onze lichaamscellen en hebben de belangrijke functie om allerlei vetten en stoffen af te breken en op te slagen. We gebruiken ze ook
voor de opbouw en afbraak van cellen en energie in ons hele lichaam om onze organen, zenuwen en spieren goed te laten werken. De ziekte is progressief en er is geen enkele medicatie of oplossing voor.
Het is niet tijdens de zwangerschap op te sporen en spijtig genoeg ook niet vlak na de geboorte met de hielprik. Want met die hielprik wordt er maar op 14 van de meest
voorkomende stofwisselingsziektes getest omdat ze aan deze wel iets kunnen verhelpen. Stofwisselingsziektes zijn de dag van vandaag nog heel moeilijk op te sporen. Omdat
er nog niet lang en veel onderzoek naar wordt gedaan en nog veel te weinig over geweten is.
Men kan enkel zo goed mogelijk zorgen voor comfort.
Kinderen met zellweger hebben een hele lage spierspanning, ze zullen nooit kruipen of lopen.
Ze hebben onder ontwikkelde hersenen, een slechte werking van organen en hebben te weinig kracht om zelf te kunnen slikken of eten alsook te praten.
Ze krijgen altijd voeding via een sonde. Meestal zijn ze ook heel slecht horend of doof en zien ze heel slecht of helemaal niets. Ze braken heel regelmatig door reflux en krijgen meestal last van verschillende hardnekkige vormen epilepsies. Meestal hebben ze na een tijd te weinig kracht om nog zelf te kunnen ademen. Ze kunnen overlijden door interne bloedingen en door een slechte werking van lever en nieren.Of ze stoppen met ademen tijdens 1 van de vele hardnekkige epilepsieaanvallen. Dit was het vreselijke verdict voor Vinzke na 4 en halve maand onderzoek.
De helft van kindjes met zellweger haalt hun half jaar niet en velen worden niet ouder dan 1j. Door de inmens grote zorgen verbleef Vinz zoals heel veel kinderen met een
stofwisselingsziekte in de week in revalidatiecentrum pulderbos. In het weekend was hij bij ons thuis en in de week zaten we veel bij hem in pulderbos.
Naarmate het meer en meer bergaf ging met Vinz en de epilepsies toenamen kregen we schrik dat hij zijn kaarsje ging laten uitdoven net wanneer we er niet bij konden zijn.
Dus besliste we samen met de dokters van pulderbos om hem volledig thuis te verzorgen met al onze liefde en ondertussen opgeworven en aangeleerde kennis over zellweger. Hadden we vroeger geweten dat dit mogelijk was met geweldige hulpinstanties, thuisverpleging, huisdokter en proffesoren van UZA hadden we deze stap veel eerder gezet.

 

 

 

 

 

 

HOE KAN JE HELPEN?

Financiële steun zoals donaties en

giften zijn het belangrijkste om 

nieuwe onderzoeken te 

ondersteunen. Dit kan via

onderstaande link van onze

partner uza foundation.

Vanaf 40 euro fiscaal aftrekbaar.

Wil je ons sponseren of mee

wandelen aan de zee?

Wij maken een tocht van 90.6 km.

Voor sponseren duw op de knop

doneren.

Meer info over de tocht duw op knop

Walk for Vinz.

Je kan ons ook steunen met onze truffel & wafelverkoop.

 

 

Hartelijk dank aan onze 1ste sponser

                         DOEL VAN VINZ KIDS ?
In samenwerking met UZA Foundation het financieel ondersteunen van wetenschappelijk innovatief en klinisch onderzoek naar stofwisselingsziekten en zellweger bij kinderen. Als ook thuiszorg door starterdozen bij elkaar te stellen voor iedereen die sondevoeding nodig heeft en palliatieve zorg. De starterdozen zijn er om kinderen en hun gezin te helpen deze zware maar mooie periode op te starten.
Om ouders te helpen deze grote stap te zetten.
Want er zijn veel medische spullen nodig voor kinderen zoals Vinz.
Om de ouders wegwijs te helpen waar dit alles te bestellen.
Omdat het in het begin allemaal heel veel lijkt om in orde te krijgen. Ouders moeten ook weten dat er veel geweldige instanties zijn die fantastisch
helpen en een grote medische en morele meerwaarde zijn voor het gezin.
Hopelijk helpen we zo andere ouders sneller de stap te zetten hun kinderen thuis te
verzorgen met hun eigen onvoorwaardelijke liefde en warmte voor elkaar.
Vinzke is maar 20 maand oud geworden en na 4 maand dag en nacht thuis te verzorgen hebben we hem moeten afgeven.
We zijn wel erg blij dat hij thuis in onze armen in alle rust is heen gegaan.
Ouders zouden nooit hun kind moeten laten gaan.
Maar ergens hoe hard het ook klinkt is er niets mooier als dit thuis kan, omringd in alle
rust, warmte en liefde van het gezin.

Wij willen heel graag een luisterend oor zijn voor ouders die zich in een gelijkaardige situatie bevinden. Het kan deugd doen om eens je hart te luchten bij lotgenoten. Je mag ons altijd contacteren. 

 

 

 

 

Je liefde en je kracht.

Je warmte en je lach.

We missen je elke dag.

TER NAGEDACHTENIS AAN VINZ WOUTERS

16/08/2019 + 22/04/2021

Vinzke had Sean Dhondt zen hart gestolen in het

programma een echte job. Daar hebben we ook 

achter de camera de echte warme mens ontmoet 

die hij werkelijk is.

Bedankt om ons een hart onder de riem te steken

en dat we naar de studio Q music mochten 

komen om te praten over stofwisselingsziekten.